临床科研场景下医疗数据共享路径研究
来源：图书情报工作杂志2025年第14期北京时间：
作者：张萌,牟冬梅,邓君,王悦,王长聪
单位：1 吉林大学公共卫生学院 长春 130021;2 吉林大学第一医院 长春 130021;3 吉林大学商学与管理学院 长春 130021
摘要：[目的/意义] 通过分析临床科研场景下医疗数据共享的总体架构和路径，构建和完善医疗数据共享的理论框架，为医疗数据资源的充分利用提供指导。[方法/过程] 采用理论分析法，基于数据价值链理论构建临床科研场景下医疗数据共享的总体架构。结合价值共创理论探索医疗数据控制者、使用者、处理者和监管者协同参与的数据共享路径，进而展开国内外多案例比较。[结果/结论] 打造由“数据资产化”到“数据商品化”，再到“数据资本化”的整体方案，形成“控制者数据发布—处理者数据传输—使用者数据获取—监管者共享监督”的共享路径，分析提出数据共享的开放性与限制、数据安全性与隐私保护、数据共享的流程与效率方面的完善策略。
关键词：医疗数据,数据共享,临床科研场景,数据价值链,路径研究,
基金资助：本文系国家自然科学基金项目“‘知识—数据’双轮驱动的多模态电子病历数据组织模式与应用研究”（项目编号：72374081）和吉林省科学技术厅重点研发项目“面向健康自主管理的个人诊疗信息平台开发与应用”（项目编号：20240304164SF）研究成果之一。
