实体肿瘤儿童和青少年终末期真实体验的质性研究

来源：护理学杂志2022年第20期北京时间：

作者：吕丹尼，诸纪华，凌云，盛美君，郑丽丽，陈丽骊，高旸，戴俊良，林楠

单位：浙江大学医学院附属儿童医院肿瘤外科 (浙江 杭州,310052),,浙江大学医学院附属儿童医院护理部(浙江 杭州,310052),,浙江大学医学院附属儿童医院护理部(浙江 杭州,310052),,浙江大学医学院附属儿童医院SICU(浙江 杭州,310052),,浙江大学医学院附属儿童医院肿瘤外科 (浙江 杭州,310052),,浙江大学医学院附属儿童医院肿瘤外科 (浙江 杭州,310052),,浙江大学医学院附属儿童医院肿瘤外科 (浙江 杭州,310052),,浙江大学医学院附属儿童医院肿瘤外科 (浙江 杭州,310052),,浙江大学医学院附属儿童医院护理部(浙江 杭州,310052),

摘要：目的 深入了解实体肿瘤临终儿童及青少年对死亡的认知和体验,为更好地开展儿童及青少年安宁疗护提供参考。方法 采用现象学研究方法对14例实体肿瘤临终儿童及青少年进行半结构式访谈，并运用类属分析法进行资料的编码、分类、提取主题。结果 共提炼出4个主题、8个亚主题：面对死亡的无助（孤独感、失控感），渴望与身后世界建立联系（不愿被遗忘、自我价值感），死亡认知和态度（死亡就是与亲人的分离、感到恐惧但选择勇敢面对），渴求躯体舒适，仍然保持希望（缓解躯体痛苦、实现心愿）。结论 实体瘤终末期儿童及青少年面对死亡有强烈的无助感，并渴望与身后世界建立联系。医护人员应关注肿瘤儿童及青少年的临终体验和需求，针对性地提供个性化的安宁疗护服务。

关键词：儿童;青少年;实体肿瘤;终末期;死亡态度;体验;安宁疗护;舒缓治疗;质性研究

基金资助：浙江省教育厅科研项目（Y201941241）