胆道闭锁患儿住院期间父母照护体验的质性研究

来源：护理学杂志2023年第15期北京时间：

作者：张成璐，胡晓静，吴颖，鲍莹，蒋文怡

单位：复旦大学附属儿科医院普外科（上海，201102）,,复旦大学附属儿科医院护理部（上海，201102）,,复旦大学附属儿科医院普外科（上海，201102）,,复旦大学附属儿科医院普外科（上海，201102）,,复旦大学附属儿科医院普外科（上海，201102）,

摘要：目的 基于慢性病轨迹模式，探讨胆道闭锁患儿住院期间父母的照护体验，为制定针对性的护理支持方案提供参考。 方法 采用现象学研究方法，对19名胆道闭锁住院患儿父母进行半结构式访谈，采用Colaizzi 7步分析法分析访谈资料。 结果 胆道闭锁患儿住院期间不同阶段父母的照护体验可归纳为3 个主题 ，即诊断阶段：疾病认知与自我概念缺乏，情绪反应强烈；术后阶段：支持需求突出，照护负担沉重；出院阶段：希望与压力并存。 结论 胆道闭锁患儿父母在其住院期间不同阶段有着不断变化的复杂照护体验，医护人员应给予针对性的照护支持与指导，以提高患儿健康水平及减轻父母的照护负担。

关键词：胆道闭锁;父母;慢性病轨迹;照护负担;照护体验;照护支持;质性研究

基金资助：国家卫生健康委医药卫生科技发展研究中心国家重点研发计划（2021YFC2701004）；上海市科技创新行动计划长三角科技创新共同体领域项目（21002411900）；复旦大学-复星护理科研基金项目（FNF202147）