青少年炎症性肠病患者家庭照顾者照护体验及需求的质性研究

来源：护理学杂志2024年第8期北京时间：

作者：李静依，缪群芳，陈焰，祝览铭，胡婷婷，朱力，杨路路

单位：杭州师范大学护理学院（浙江 杭州，311121）,,杭州师范大学附属医院临床医学院,,浙江大学医学院附属第二医院消化科,,杭州师范大学附属医院 消化内科,,杭州师范大学护理学院（浙江 杭州，311121）,,杭州师范大学护理学院（浙江 杭州，311121）,,杭州师范大学护理学院（浙江 杭州，311121）,

摘要：目的 深入了解青少年炎症性肠病患者家庭照顾者的照护体验及需求，为临床制定针对炎症性肠病家庭健康教育策略提供参考。方法 采用目的抽样法，于2023年7月选取青少年炎症性肠病患者家庭照顾者16名，以现象学研究方法对其进行半结构式访谈收集资料，应用Colaizzi现象学7步分析法归纳分析并提炼主题。结果 共提炼出5个主题和14个亚主题，即承受复杂的心理负担（不相信和不接受、担忧和焦虑、自责和愧疚），面临沉重的家庭照护负担（家庭经济陷入困境、家庭氛围紧张、家庭生活节奏打乱），需要充足的内部知识储备（提升疾病相关知识、沟通能力），需要完善的外部支持系统（依赖家庭的支持、相同经历的家庭抱团取暖、拒绝被社会“特殊化”），感知的积极变化（适应照顾者角色、人生要素重新排序、生活行为调整）。结论 青少年炎症性肠病患者家庭照顾者存在复杂的心理体验和沉重的照护负担，医护人员应重视照顾者心理负担，加强疾病相关知识、技能的宣教，并联合家庭和社会多支持系统，帮助照顾者识别积极的照护体验，从而改善其心理状态，减轻照护负担，提升照护质量。

关键词：青少年;炎症性肠病;家庭照顾者;照护负担;照护体验;照护技能;支持系统;质性研究

基金资助：2022年浙江省爱在延长炎症性肠病基金会青峰科研资助项目（CCCF-QF-2022B78-6）