Prader-Willi综合征患儿家庭管理方式现状及影响因素分析

来源：护理学杂志2024年第21期北京时间：

作者：张珺钰，冯瑶，马明圣，孙静，李杨

单位：中国医学科学院北京协和医学院护理学院（北京，100144）,,中国医学科学院北京协和医学院护理学院（北京，100144）,,中国医学科学院北京协和医院儿科病房,,中国医学科学院北京协和医院儿科病房,,中国医学科学院北京协和医学院护理学院（北京，100144）,

摘要：目的 调查Prader-Willi综合征患儿家庭管理现状并分析其影响因素，为采取针对性家庭干预方案提供参考。方法 采用家庭管理量表、家庭坚韧性量表及领悟社会支持量表对172名Prader-Willi综合征患儿父母进行调查。结果 患儿父母家庭管理量表中父母相互支持分量表得分（28.11±7.38）分，患儿日常生活（14.10±3.46）分，疾病管理能力（38.92±5.17）分，疾病相关担心（36.05±4.48）分，疾病管理困难（51.69±8.95）分，疾病精力消耗（16.63±2.69）分。回归分析结果显示，患儿年龄、疾病确诊时间、营养分期、异常行为、家庭人均月收入、家庭坚韧性及父母领悟社会支持是家庭管理方式的影响因素（均P＜0.05）。结论 Prader-Willi综合征患儿父母在患儿日常生活照护和疾病管理中存在较多困难。应重点关注年龄大、确诊时间晚、存在异常行为、收入低、父母家庭坚韧性和社会支持较差的患儿家庭。

关键词：Prader-Willi综合征;家庭管理方式;家庭坚韧性;社会支持;营养;行为特征;疾病管理;影响因素